Vooruit is niet altijd rechtdoor

De weg na hersenletsel en/of Cognitive FX is geen rechte lijn omhoog. Het is een proces met pieken en dalen. Wanneer je meer klachten ervaart is het vaak lastig om positief te blijven, het kan heel ontmoedigend werken. Bij mij in elk geval wel. Dat ligt niet (alleen) aan mij, aan mijn persoonlijkheid of aan mijn psychische gesteldheid. Dat komt ook door het type klachten en de uitwerking daarvan. Ook komt het door hoe de hersenen werken. Meer daarover lees je in deze blog!

In de laatste weken ben ik weer heel druk geweest met oefenen en trainen. Ik heb alle oefeningen voor mijn ogen weer in het repertoire zitten en samen met mamma doen we een hoop aan cognitieve training. Dat laatste ben ik heel blij mee, iedere keer bedenkt mamma weer van alles en maken we het zo uitdagend mogelijk. Het sporten gaat nog steeds niet zoals ik zou willen. Het is vooral heel voorzichtig en langzaam opbouwen om zo te voorkomen dat ik teveel doe en weer niets kan. Nadat ik in de vorige blog namelijk blij vertelde dat ik weer drie keer intervallen had gedaan in die week, kon ik daarna weer even niet meer lopen. Oeps! Nu dus stap voor stap.


Wanneer ik meer last heb van mijn klachten gebeuren er een aantal dingen. Allereerst natuurlijk de klachten zelf; hoofdpijn (gehele dag, dan wel zo goed als de gehele dag), weinig energie (of gewoon vreselijk moe), minder overzicht, wazig zicht, meer spanning in de spieren van mijn rug, nek en kaken, minder concentratie en gevoeliger voor prikkels (niet te vergelijken met de gevoeligheid voor mijn USA trip maar het is er wel). Vervolgens ga ik nadenken: "Heb ik misschien teveel gedaan? Zo ja, wat dan? Wat kan ik nu het beste doen? Rust? Doorgaan? Heb ik nog afspraken staan? Moet ik iets afzeggen? Hoe kan dit nou weer?" Wanneer de pijn en vermoeidheid hoog is, wordt het lastiger om te relativeren. Dus als ik niet oppas beland ik al snel in: "Zie je nou wel, die hoofdpijn gaat gewoon de rest van mijn leven blijven. Waarom moet ik nou ook altijd weer gelijk zoveel willen doen? Nou ja zoveel heb ik nou ook weer niet gedaan. Eigenlijk kan ik zo weinig. Misschien kan ik wel nooit meer meer dan dit." Vervolgens weet ik dat als ik wil dat de klachten minder worden er een aantal dingen zijn die er niet bij helpen, zoals (sociale) situaties met veel prikkels, situaties waarin je mensen niet goed kent en veel van de "goh wat doe jij voor werk?" vragen krijgt (als ik me niet goed voel ga ik me dan alleen nog meer buitengesloten van de wereld voelen), activiteiten waarbij ik me moet concentreren, dubbeltaken en computers. Deze dingen ga ik dan dus schrappen. Dat betekent meestal dat ik veel alleen thuis ben.


De link tussen hersenletsel en depressieve gedachten

Laten we eerlijk zijn, het zijn niet de meest positieve gedachtes die hierboven beschreven staan. En eigenlijk is dat helemaal niet raar. De klachten die voor de meesten van ons met hersenletsel omhoog komen, hebben een enorme overlap met de klachten die horen bij depressies. Wanneer ik bij de Depressie Vereniging de lijst met symptomen erbij pak zie ik bij de psychische en cognitieve klachten 11 van de 15 staan die een overlap hebben met klachten door hersenletsel: schuldgevoelens, gebrekkig zelfvertrouwen, (faal)angst, wanhoop, machteloosheid, snel boos of geïrriteerd, besluiteloosheid, gebrekkig vermogen om problemen op te lossen, veel piekeren, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, traagheid, moeite met nadenken, rusteloosheid. Bij de fysieke klachten is dit minder maar alsnog 3 van de 8: vermoeidheid, geen energie, hoofdpijn, pijn in rug, gewrichten of spieren, duizeligheid. Voeg hieraan toe dat de hele situatie je met momenten buitengesloten kan laten voelen van de wereld, het je somber en eenzaam kan maken en voilà je hebt de ingrediënten voor depressieve gedachtes.


De stap naar negatieve gedachtes is dus niet erg groot en het is daarom ook niet verwonderlijk dat heel veel mensen met hersenletsel vroeg of laat te maken krijgen met een depressie of depressieve gevoelens. Een groot wetenschappelijk onderzoek uit 2009 liet al zien dat 42% van de mensen met hersenletsel 'voldoen' aan het aantal symptomen voor een ernstige depressie. De belangrijkste symptomen? Vermoeidheid (46%), frustratie (41%), en een slechte concentratie (38%). Symptomen die ook bij hersenletsel horen. Later onderzoek laat zien dat van de mensen die hersenletsel oplopen 20-40% in het eerste jaar te maken krijgt met een depressie, maar dat uiteindelijk 50% van de mensen met hersenletsel er op een gegeven moment mee moeten dealen.


Geen cijfers om vrolijk van te worden, wel de realiteit. Kunnen we nu met elkaar de handdoek in de ring gooien en maar alvast groepskorting aanvragen op anti-depressiva? Wat mij betreft zeker niet. Ik denk dat er een aantal dingen zijn die je kunt doen om te voorkomen dat je in een negatieve spiraal terecht komt of kan komen. Voor mij zijn belangrijke hulpmiddelen:

  • begeleiding van een psycholoog of creatief therapeut.

  • wandelen in de buitenlucht.

  • sporten. Alleen als dat kan natuurlijk. Voor CFX ging ik naar pilates maar lukten andere sporten niet. Toen wandelde ik dus veel en nu ik met mijn hamstringblessure zit ook weer.

  • een dankbaarheidslijstje maken in de avond. In een schriftje iedere avond 2 of 3 dingen opschrijven waar je dankbaar voor bent. Ik heb dit met vlagen heel consequent gedaan en wanneer ik het minder met mij gaat grijp ik er altijd weer op terug. Hoe klein ook, voor mij werkt het.

  • in periodes met veel klachten na een aantal dagen rust bewust contact zoeken met anderen en onder de mensen zijn. Te lang alleen zijn werkt voor mijn mentale gezondheid averechts.

Ik denk dat het belangrijkste is om te realiseren dat het heel normaal is om het soms niet meer te zien zitten. Weet dat je daarin zeker niet de enige bent en dat het ook niet raar is. Het is nogal wat allemaal. Wel belangrijk is dat je er iets mee doet want hoe verder je in de negatieve spiraal wordt getrokken hoe moeilijker het is om er weer uit te komen. Zoek dus vooral hulp wanneer dat nodig is.


Hoe herpak ik mijn motivatie

Iedereen heeft zo zijn eigen manier om de motivatie (voor oefeningen, voor opnieuw proberen, voor hoop, voor acceptatie, you name it) terug te vinden. Wat voor de mij werkt, werkt misschien niet voor een ander. Er zijn een aantal dingen die keer op keer terugkomen in onderzoeken die veel mensen helpen. Denk hierbij aan beweging (liefst in de natuur), meditatie, erover praten. In de periodes dat ik meer klachten heb probeer ik voorrang te geven aan de dingen waarvan ik ondertussen weet dat ze me helpen. Het lijstje hierboven helpt me als ik er mentaal doorheen zit en daar zit overlap met wat ik doe als ik me qua klachten niet goed voel. Dat is logisch want die twee liggen in het verlengde van elkaar.

Wanneer mijn klachten heviger zijn dan 'normaal' probeer ik dagelijks naar buiten te gaan door bijvoorbeeld een half uur langs de Maas te wandelen, goed voor mezelf zorgen door lekker en gezond te eten en probeer ik vooral niet te streng voor mezelf te zijn. Wat voor mij heel goed werkt is letterlijk tegen mezelf zeggen: ik meld me vandaag ziek. Niet bij een werkgever maar wel bij mezelf. Dit helpt mij om een dag vol rust te nemen en geeft me op een rare manier 'toestemming' om me even heel rot te voelen. Ook kan het me helpen om juist wel (een deel van) de oefeningen te doen, zodat je toch het idee hebt dat je op zo'n rotdag iets hebt gedaan om je op de lange termijn hopelijk beter te voelen.


Nog 1 laatste toevoeging

Er speelt nog iets anders mee. Wanneer je hersenletsel hebt kan dit betekenen dat je last hebt van 'adynamia' problemen (ook wel initiation problems). Dit zijn een soort opstartproblemen van de hersenen, die je motivatie ook in de weg kan zitten. Ik heb hier zelf ook mee te maken en naast dat het uitermate onhandig is, is het ook moeilijk uit te leggen aan anderen. In de volgende blog ga ik een poging doen!

395 keer bekeken

© 2020 by Fibbe and Food (fibbeandfood)