Leven in de pauzestand na hersenletsel

Nadat je een situatie meemaakt die je leven op zijn kop zet, kun je op verschillende manieren reageren. Eén ervan is je leven als het ware in de pauzestand zetten. Dat is voor mij heel herkenbaar. In deze blog een persoonlijk stuk over hoe ik hiermee worstel sinds mijn hersenletsel.

Op het moment dat er zoiets ingrijpend in je leven gebeurt als een ongeval of ziekte staat alles op zijn kop. Opeens is niets meer hetzelfde; je lijf reageert anders, je kunt niet doen wat je hiervoor deed, al je coping mechanismen passen niet meer bij de nieuwe situatie. En dan zijn er meerdere manieren van reageren. Je kunt de hoop verliezen en het als het ware opgeven. Je kunt instorten, je kunt een enorme vechtlust vinden, je kunt je kop in het stand steken en stug door (proberen) te gaan, je kunt je erbij neerleggen dat dit de situatie is en een nieuw levensdoel vinden. Er zijn wat dat betreft ontelbaar veel variaties. Ik denk dat niemand 1 specifieke manier heeft van ermee omgaan maar dat het altijd een combinatie is van meerdere. Ik weet van mezelf dat ik een vechter ben, dat ik altijd wel weer een stip op de horizon vind en weer doorga, bij de start van mijn letsel stak ik vooral veel mijn kop in het zand en ging stug door (in de hoop dat het dan vanzelf over zou gaan). Sowieso keer ik naar binnen op momenten dat situaties mij emotioneel teveel worden. En vaak ga ik dan als eerste in de negeerstand, ontkennen dat het er is. Iets wat daar wel aan gelinkt is en waarvan ik weet dat het een aandachtspunt is voor mij is de pauzeknop. Het letterlijk pauzeren van mijn leven. Dat klinkt misschien gek maar ik ga proberen uit te leggen wat ik hiermee bedoel.


Wanneer je hersenletsel oploopt word je leven tot dan toe in feite al op pauze gezet. Over het algemeen kun je (een periode) niet werken, sociale situaties zijn moeilijk door alle prikkels die ermee gemoeid zijn, hobby's en interesses verdwijnen meestal ook een tijd naar de achtergrond. De focus is op herstel. Dat is logisch. Net als bij een stevige griep is het even niet anders: je zult rust moeten nemen om te herstellen. Maar wat als die ‘herstel fase’ veel langer duurt dan je ooit had gedacht? Hoe lang blijft alles in ruststand staan? Uiteraard is dit gevoelsmatig want in het langdurige proces van een leven met hersenletsel ben je natuurlijk al een nieuw leven aan het opbouwen. Alleen is dat vaak niet het leven wat je wilt en dus voelt het alsof je leven zoals het was vóór het hersenletsel achter een deur in de wacht staat totdat je klaar bent om het weer te laten beginnen.


Wat ik bedoel met leven in de pauzestand is precies dat gevoel; het gevoel dat er allerlei dingen, activiteiten en mogelijkheden klaar staan en je alleen nog even dat kleine dingetje voor elkaar moet krijgen voordat al die dingen van start kunnen gaan. Alleen is dat kleine dingetje in dit geval hersenletsel en blijkt dat niet zo klein te zijn.


Al eerder heb ik geschreven over het autonome zenuwstelsel die zorgt voor de vecht, vlucht, rust en verwerken stand in je lijf. Het vechten en vluchten zet je in bij stress en bij bijvoorbeeld angst. Sowieso is het bekend dat hersenletsel maakt dat je vaak in die vecht en vlucht positie blijft hangen. Dit kan zorgen voor allerlei klachten. Klik hier voor de blog die erover schreef. Wel is het zo dat je op een gegeven moment je coping mechanismes gaat inzetten; de manier waarop je met problemen en stress omgaat. Dit is een combinatie van wat je rationeel bedenkt, je emotionele reacties en je gedrag. Over het algemeen wisselen mensen verschillende stijlen af. Je leven in een pauzestand zetten is geen officiële coping strategie maar een die ik zelf heb 'verzonnen'. Dit omdat ik merkte dat ik hem zelf inzet en het mij in de weg zit, maar ook omdat het volgens mij een val is waar je met hersenletsel snel in valt. Zeker letsel wat in eerste instantie als 'minder ernstig' wordt gezien zoals hersenschuddingen en letsel wat op de rand van hersenschudding en hersenkneuzing zit. In mijn ervaring praatte alle artsen, verzuimcoördinators en eigenlijk iedereen die ik tegenkwam in termen dat alles met een paar weken/maanden weer goed zou zijn. Eventjes rustig aan en herstellen, dan ben je zo weer de oude. Bij mij is dit ruim 1,5 jaar vol gehouden. Iedere keer als mijn re-integratie vastliep maakte we een nieuw schema waarin ik meer tijd kreeg maar nog steeds een 'einddatum'. Waardoor ik tegen vrienden en collega's kon zeggen: "ja het is echt balen maar in september werk ik weer fulltime!". Dat stimuleerde in mijn geval dat ik alles naast werk dan maar op een lager pitje moest zetten want dat hield ik niet vol. Maar ja in september zou alles weer oké zijn dus dat zou ik dan wel weer oppakken.


In de jaren die volgde zette ik zelf veel in de pauzestand: sociale afspraken, hobby's, daten. Niet dat ik nooit meer buiten kwam maar ik als ik niet helemaal zeker wist dat ik iets zou redden dan deed ik het vaker niet dan wel. Zodat ik in ieder geval naar de revalidatiekliniek kon, zodat ik mijn oefeningen kon doen, zodat het ietsiepietsie beetje balans wat ik had gecreëerd niet weer in de war werd geschopt. Want als ik al die dingen netjes bleef doen dan zou ik die andere dingen straks weer moeiteloos kunnen doen toch? Daarbij kwam de onzekerheid. Er moest voor mijn gevoel zoveel rekening gehouden worden met mij dat ik toch ook wel dacht: wie zit er nou te wachten op het meisje met al dat hersengedoe? Lang leve de innerlijke kritische stem. Maar door deze aanpak werd ik steeds onzekerder. Veel van wat ik deed hielp wel een beetje maar bracht me totaal niet het herstel waar ik op aan het 'wachten' was. En alles wat niet meer ging maakte dat mijn dromen voor als ik straks weer meer kon steeds verder naar de achtergrond verdwenen. Ik stelde mezelf immers een doel als bijvoorbeeld weer opbouwen met de computer en daaraan vast hing dan dat als ik dat zou kunnen ik weer zou kunnen gaan werken en als ik dat kon dan zou ik ook weer vaker in sociale situaties als een kroeg kunnen staan en als dat dan weer zou kunnen dan zouden mijn vriendschappen weer actiever worden en ik weer een groot sociaal leven krijgen. Vervolgens stagneerde het opbouwen van de computertijd al na een half uur. En met het stagneren van de computer opbouw, stagneerde dus ook alles wat onbewust afhankelijk was geworden van diezelfde computeropbouw.


Dit wordt naar mijn mening verder gestimuleerd door het UWV en een eventuele schadezaak. Het is toch vooral de bedoeling dat je toewerkt naar weer iets toe kunnen voegen aan de maatschappij en dan bij voorkeur in de vorm van betaalde arbeid. Het wordt je over het algemeen niet in dank afgenomen als je aangeeft toch ook sociale activiteiten te willen blijven ondernemen en dat dat betekent dat je minder kunt opbouwen met werk. Het werd mij in elk geval vrij snel duidelijk gemaakt (bij het UWV en de bedrijfsarts) dat werk toch echt prioriteit moest hebben. Terwijl ik met alle kennis van nu denk dat de kans op structurele verbetering qua werkuren een veel grotere kans heeft als je ook psychisch sterk in je schoenen kan blijven staan. En als je leven steeds leger wordt en je veel teleurstellingen te verwerken hebt heeft dat over het algemeen geen goede invloed op je gemoedstoestand.


Ik kan wel zeggen dat ik mijn weg uit de pauzestand al een tijdje aan het vinden ben. Grappig genoeg is dit vooral veroorzaakt door gesprekken met mijn werkcoach (van het re-integratiebureau) en het UWV begin dit jaar. Na een traject om uit te vinden waar ik met mijn klachten nog aan de slag zou kunnen en weer een mislukte poging werkopbouw kwam de conclusie dat het er niet meer inzat. Mijn energie en belastbaarheid waren niet stabiel genoeg voor betaalde arbeid. De grote woorden: we adviseren een herkeuring met als advies een IVA-uitkering (wanneer deze wordt toegekend wordt je in feite voor de rest van je leven arbeidsongeschikt verklaard). Ondanks dat ik begreep waarom het gebeurde (ik was immers al 8 jaar bezig onsuccesvol bezig met re-integreren en herstellen) was het een heel erg grote bittere pil. Wie had dat gedacht? 34 jaar en in feite met pensioen. Het was heftig, naar en vreselijk verdrietig maar het schudde me ook wakker. Als werk opbouwen het doel het niet meer was dan zou ik toch in elk geval iets gaan doen waar ik echt blij van werd. Niet iets wat strategisch slim was, of iets wat vooral interessant zou worden als ik er andere taken bij zou kunnen pakken, niet iets puur voor het opbouwen van uren zodat ik erna iets anders kon gaan doen. Nee dit zou vrijwilligerswerk of iets anders zijn waar geen opbouw in zou zitten, geen stappen qua inhoud. Dat moest dan natuurlijk wel iets zijn waar ik bij van werd en wat het waard was om energie in te steken. Ik zou het immers puur voor mezelf doen. Daarnaast gaf het me rust. Eindelijk na al die jaren (even) geen verwachtingen en vooral begrip dat ik echt takkehard had gewerkt en alles op alles heb gezet. Die erkenning vanuit zowel instanties als het UWV maar zeker ook van vrienden en familie deed me heel veel goed. Het voelde alsof ik weer even opgelucht mocht ademhalen. Het was misschien een andere eindstreep dan verwacht maar ik had hem wel gehaald. En met dit alles kwam er ruimte voor de vraag: waar word ik nou blij van? Voor mij vond ik dat in deze blog, in fotografie, in zelfontwikkeling, lezen, sporten en vooral minder druk op mezelf leggen. Had ik daar 8 jaar en een heftig advies van het UWV voor nodig? Blijkbaar. Iedereen legt een ander pad af en dit is die van mij.


Met deze inzichten ging stap voor stap de pauze knop steeds meer van pauze naar actie. Ik ben dingen aan het aangaan die ik jaren wel een beetje aan ging maar niet volledig. Over de jaren heb ik natuurlijk stappen gezet. Jaren geleden kon ik me schuldig voelen als ik bijvoorbeeld een goede avond had gehad op een bruiloft of tijdens een ander prikkelrijke dag/avond omdat ik dan het gevoel kreeg dat als ik dat kon, dat ik dan ook moest kunnen werken. Al een tijd heb ik dat los kunnen laten. Werk hangt voor een groot deel af van voorspelbaarheid: kun je er regelmatig zijn, kun je altijd op ongeveer hetzelfde niveau presteren? Dat soort vragen en dat is iets totaal anders dan 1 goede dag. Ook voel ik me veel minder ‘tot last’ bij vrienden of familie. De clue bleek je eigen vooronderstellingen checken. Dacht ik dat het weekend weg met een goede vriendin overschaduwd was door mijn rust momenten en aanpassingen voor mij. Bleek zij daar totaal geen last van gehad te hebben, gewoon een heel leuk weekend en het zelfs wel lekker dat we niet als kip zonder kop het hele weekend aan het rondrennen waren geweest in een grote stad. Meerdere van dit soort momenten lieten me realiseren dat mensen om mij heen het leuk vonden om tijd met mij door te brengen en dat de aanpassingen vooral groot worden omdat ik ze groot maakte. Het klinkt zo als een enorme open deur maar soms is iets weten, iets heel anders dan iets echt voelen.


Mocht je nou zelf ook het gevoel hebben om vast te zitten omdat je aan het ‘wachten’ bent tot je klachten overgaan dan is mijn voornaamste tip om naar binnen te keren en te kijken waar je energie van krijgt en dat in kleine stapjes en zonder al teveel druk te gaan doen. Mij heeft het boek De Bron van Tara Swart in dit proces geholpen. Misschien dat dit jou ook kan helpen maar ga vooral op zoek naar je eigen trigger, je eigen actie knop en het allerbelangrijkste: wees niet te streng voor jezelf want dat maakt meer dromen kapot dan je ooit voor mogelijk had gehouden. En dromen, een stip op de horizon en hoop is soms lastig in het lange proces van hersenletsel maar zo belangrijk. Als ik na 8,5 jaar nog dit soort veranderingen door kan maken kun jij het ook.


Vond je dit een interessante blog? Deel deze dan vooral met anderen die er misschien ook wat aan hebben. Vind ik leuk! Volg Fibbe and Food op Instagram voor meer tips en een kijkje in mijn leven! Klik hier voor de link naar mijn profiel.

223 keer bekeken

© 2020 by Fibbe and Food (fibbeandfood)