Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme - 8 jaar hersenletsel

Het is deze maand mijn jubileum. Hoe voel ik me daarbij? Half april ben ik bij Cognitive FX geweest en daar zag ik in eerste instantie veel verbeteringen. Hoe gaat het nu met me?

Op 19 februari is het acht jaar geleden dat een vrouw door Amsterdam reed en wat afgeleid was. Ze raakte in de war van de drukte van de rotonde en keek wel of er auto’s aankwamen maar vergat dat er ook fietsers waren. Ze zag een meisje van 26 over het hoofd. Dat meisje was ik. Nooit had ik op dat moment kunnen vermoeden dat tot op de dag van vandaag mijn leven zo beïnvloed zou zijn door dat ene moment. Het ene jaar heb ik het moeilijker met dit ‘jubileum’ dan het andere jaar. Vorig jaar wist ik dat ik naar Cognitive FX zou gaan en was daar de grote hoop op verbetering. Ik probeerde mijn verwachtingen laag te houden maar natuurlijk was het vlammetje met hoop op een leven zonder beperkingen aangewakkerd. Ik had het met mensen over de cycli van 7 jaar waar wel over wordt gesproken in de antropologie/economie/leven/astrologie.... en dat dit misschien wel mijn cycli was geweest van tegenslag en dat er nu 7 jaren van voorspoed gingen komen. Vorig jaar was het geen moeilijk jubileum omdat het er een was met hoop en nieuwe kansen. Dit jaar is het niet verderf en ellende wat de klok slaat, zeker niet. Maar het is wel een moeilijk jaar, dat voel ik al een paar weken aankomen. Ik ben nog steeds ontzettend blij dat ik naar Amerika ben geweest voor mijn behandeling. Het heeft me kwaliteit van leven terug gegeven. Het is alleen wel een proces van pieken en dalen. Met de laatste 2 maanden meer dalen dan pieken.


In dit jaar en in de maanden na Cognitive FX is er best veel verandert. Zeker als ik uitgerust ben zijn er een hoop dingen die makkelijker gaan; even een boodschapje doen, een kopje koffie drinken met een vriend of vriendin, sporten. Vooraf zeg je tegen jezelf dat je alles wat je nu makkelijker kunt gaat onthouden en er bij stil blijft staan. In de realiteit wen je er snel aan (ik in elk geval wel) en baal je al snel als het een keer niet gaat. Ook willen de in eerste instantie ingezette verbeteringen nog niet echt doorzetten. Ik blijf periodes hebben waarin de klachten weer terugkeren. Dit kan gedeeltelijk verklaard worden doordat ik al vrij snel na mijn terugkomst uit Amerika een hamstringblessure opliep. Hierdoor heb ik het trainingsadvies van Cognitive FX moeten loslaten en het op een lager pitje voortgezet. Een periode helemaal geen interval training, een periode 1 keer in de week. Het interval-trainen doe ik nu al een tijd 2 keer per week en sporten ernaast heb ik voor nu losgelaten. Ik ga weer naar een fysiotherapeut en hopelijk kan hij de blessure echt mijn lijf uitwerken want tot nu toe blijft het terugkomen zodra ik meer inspanning lever (dat kan in zoiets kleins zitten als een stukje wat steviger wandelen of fietsen). Het cognitieve trainen doe ik twee keer per week intensief met mam en ik moet eerlijk bekennen dat in de laatste 2 maanden het nog zelf thuis oefenen er een beetje bij ingeschoten is. Dat ga ik dus weer oppakken. Aangezien ik op het moment volop in zo’n eerdergenoemde dip zit ligt mijn focus heel erg op hoe ik mijn situatie weer kan verbeteren.


Iets wat moeilijk blijft voor mij is mijn ochtendroutine. Zeker wanneer mijn klachten heviger aanwezig zijn wordt ik moe wakker en over het algemeen ook al met pijn. Ik ben in de ochtend traag, stroef en zeker als ik geen afspraken heb kost het nogal veel wilskracht om op tijd op te staan en dingen te gaan doen. Daar ben ik dus mee aan de slag en ik zal binnenkort een blog schrijven over de vorderingen. Ook ga ik de cognitieve training weer 5 keer per week proberen te doen om mezelf een boost te geven. Tweemaal per week gecombineerd met de interval training en hopelijk kan ik dat uitbouwen naar driemaal per week. Het gaat echter allemaal nog niet vanzelf en ik moet eerlijk bekennen dat het me met regelmaat zwaar valt. De toename in klachten maakt me iedere keer weer onzeker. Doe ik het goede? Moet ik meer doen? Moet ik juist minder doen? Doe ik wel de juiste dingen? Om vervolgens de knop om te zetten en het trainingsschema voor zover mogelijk te intensiveren en zoeken naar andere mogelijkheden voor meer herstel. Om in de negatieve momenten me wel af te vragen of mijn leven vanaf nu dus vooral zal gaan bestaan uit oefeningen en trainen om mijn hersenen in hun beste vorm te krijgen/houden. Op het moment is er namelijk weinig ruimte voor andere dingen naast de oefeningen (ik heb ook nog oog-oefeningen, stretches en andere dingen die ik dagelijks moet doen en qua energie is het geen vetpot). Met ieder jaar hersenletsel erbij wordt mijn leven ook wat eenzamer en leger. Werken is ondertussen mijlen ver weg en sociale activiteiten kosten nog steeds veel energie. Die gaan dus ook regelmatig niet. Vriendschappen verwateren doordat mijn leven zo anders is als dat van hen of omdat de balans zoek raakt tussen geven en nemen. Nieuwe mensen ontmoeten is lastig door o.a. het gebrek aan energie. Nieuwe relaties kosten nou eenmaal investering in de vorm van tijd en aandacht. Chronisch ziek zijn is gewoon kut, zo simpel is het. En helaas wordt het niet makkelijker of simpeler met de jaren. Ook niet per definitie erger dus dat scheelt dan weer.


Is het dan alleen maar kommer en kwel? Zeker niet, ik heb genoeg momenten dat ik geniet. Als ik voel dat door het oefenen mijn hoofd weer even helder is, als ik leuke gesprekken heb met vrienden, familie of zomaar iemand die je tegenkomt, als ik kan werken aan mijn blog, als ik me even sterk voel en zeker weet dat het hoe dan ook allemaal goed gaat komen met mij. Maar ook als ik me gesteund voel door mijn familie en vrienden. Wat fijn dat die er zijn.


Ook dit jaar zal 19 februari dus een gekke dag zijn en soms is het wrang om te bedenken dat de vrouw die mij aanreed er waarschijnlijk geen moment aan zal denken. In haar wereld viel het allemaal wel mee (de artsen zeiden immers dat ik met een maand of 2 weer opgeknapt zou zijn) en was het in die zin maar een ‘kleine‘ aanrijding. In werkelijkheid wordt bij mij iedere dag nog bepaald door dat ene moment dat zij niet oplette. Dat voelt oneerlijk en het kan me soms boos maken dat zij gewoon verder kon leven terwijl mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Tegelijkertijd realiseer ik me ook dat er geen opzet in het spel was, dat ze geen roekeloos gedrag heeft vertoond of iets dergelijks. Ze was even het overzicht in de situatie kwijt en nam het (verkeerde) besluit om gas te geven in plaats van te remmen. Ik hou het dus maar bij deze quote:

Blame determines who is at fault for something, responsibility determines who is committed to improving things

Wat zoveel betekent als schuld bepaalt wie ergens schuldig aan is, verantwoordelijkheid bepaalt wie zich inzet om de situatie te verbeteren. Deze mevrouw is de schuldige in dit verhaal maar ik ben degene die de verantwoordelijkheid heeft en neemt om de situatie te verbeteren. De komende periode blijf ik dus trainen en werken aan mijn herstel. Op naar een jaar waarin het leven weer net wat makkelijker wordt en met hopelijk meer stabiliteit qua energie en klachten!

gif

P.S. De titel is een quote van Loesje.

407 keer bekeken

© 2020 by Fibbe and Food (fibbeandfood)